Теннисная легенда Моника Селес рассказала о своей борьбе с редким заболеванием
Известная теннисистка Моника Селес впервые публично поделилась своей историей о жизни с редким и неизлечимым заболеванием — миастенией гравис. В своем заявлении она объяснила, как болезнь повлияла на её личную и профессиональную жизнь.
Что такое миастения гравис?
Миастения гравис — это хроническое неврологическое заболевание, при котором происходит ослабление мышц, отвечающих за выполнение добровольных движений. Согласно данным Национального института неврологических расстройств и инсультов, к этим мышцам относятся мышцы лица, глотки, диафрагмы и конечностей.
Как проявляется болезнь?
- Проблемы с глазным зрением, такие как двойное изображение и опущение век;
- Сложности с глотанием и дыханием;
- Общая мышечная слабость, которая может ухудшаться с усталостью.
Болезнь может проявляться по-разному у разных пациентов: у некоторых наблюдаются только легкие глазные симптомы, у других — тяжелые нарушения дыхания и двигательных функций.
Личный опыт Моники Селес и её миссия
Моника Селес отметила, что за последние пять лет её путь с этим заболеванием был непростым. Она ощущала себя изолированной и побежденной, поскольку многие привычные занятия стали недоступны из-за слабости мышц.
В рамках сотрудничества с компанией по иммунологии она стремится повысить осведомленность о миастении гравис и помочь тем, кто с ней сталкивается, получить необходимые знания и поддержку.
Причины и особенности заболевания
По словам врача-невролога Эрнеста Ли Мюррея, миастения гравис — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует соединение между нервами и мышцами. Это вызывает их слабость и нарушения функций.
Факторы, ухудшающие симптомы
- Высокая температура, например, в жаркую погоду или при горячем душе;
- Физическая нагрузка;
- Инфекции, такие как грипп, COVID-19 или инфекции мочевыводящих путей.
Эти обстоятельства могут спровоцировать так называемый «миастенический кризис», требующий госпитализации и интенсивного наблюдения за дыханием.
Советы для пациентов и лечение
Перед началом нового лечения важно сообщить врачу о диагнозе, поскольку некоторые препараты, включая антибиотики, могут усугубить состояние.
Лечение обычно включает препараты, такие как пиратестигмин, которые помогают временно снизить мышечную слабость, а также медикаменты для подавления иммунной системы. Раньше использовались стероиды, такие как преднизон, а сейчас применяются новые, более целенаправленные препараты с меньшим количеством побочных эффектов.
Поддержка и качество жизни
Несмотря на серьезность заболевания, большинство пациентов ведут полноценную жизнь. При правильном контроле и работе с опытным неврологом можно добиться хороших результатов и сохранить высокий уровень качества жизни.
Если у вас возникают периодические проблемы с глазными мышцами или слабостью, усиливающейся при усталости, важно вовремя обратиться к врачу для диагностики.
Диагностика и срочные меры
Диагностика включает анализ крови, неврологические тесты и обследование нервной системы. В случае появления затруднений при дыхании или глотании необходимо немедленно обращаться за неотложной медицинской помощью.